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Le vitiligo est une maladie de l’épiderme qui se caractérise par des taches blanches (dépigmentation) qui apparaissent et s’étendent sur n’importe quelle partie de la peau.
Ce défaut pigmentaire atteint surtout sur le visage, les extrémités, les articulations et les zones de frictions.
La dépigmentation que provoque cette maladie résulte de la perte des mélanocytes (cellules produisant la mélanine).
La peau non pigmentée est très réactive au soleil et ses rayons, puisqu’il n’y pas de mélanine pour la protéger du soleil et les brûlures solaires y sont fréquentes.
Cette maladie peut être d’origine génétique ou déclenchée par un stress important.
Pour le vitiligo, il y a peu de traitement.
Or une publication récente rapporte des résultats intéressants obtenus avec une nouvelle molécule : l’afamélanotide.
En effet, quatre patients ont été sélectionnés pour cet essai clinique ayant un vitiligo ancien, évoluant depuis plus de 5 ans, ont participé à cet essai clinique.
Ils ont eu une association d’afamélanotide et d’irradiations par UVB. L’afamélanotide était administré 1 fois par mois en sous cutané sous forme d’implants.
Ces implants ont été administrés après un mois de traitement par UVB.
Chez ces patients, la repigmentation a été rapide et spectaculaire, entre 14 et 25 jours après la pause du premier implant.
La tolérance est bonne, le seul effet secondaire noté est une hyperpigmentation de la zone saine.
Ce traitement semble donc efficace et son mode d’action est incomplètement connu mais il semblerait que le médicament « booste » la mélanogénèse favorisée par l’association avec les UV.
Si l’efficacité de l’afamélanotide se confirmait, il s’agirait d’une grande avancée thérapeutique et un grand espoir dans les vitiligos anciens souvent rebelles aux traitements actuels.
Références :
Article du Jim du 16/02/2013 – Dr Patrice Plantain : L’afamélatonide pourrait être efficace dans le vitiligo.
Article du JAMA Dermatol – Grimes PE et coll. : The efficacy of afamelanotide and narrowband UVB phototherapy for repigmentation of vitiligo.
Le Dr DENJEAN qui espère beaucoup de ce traitement…
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Oh que j’aurais aimé faire partie de cette sélection de patients. Cette maladie me mine depuis tellement d’années. Merci de l’avoir annoncée sur votre blog. Cela me redonne espoir et me réconforte en une solution proche. Je suis à nouveau heureux de voir que vous êtes toujours à la pointe du progrès en dermatologie. Cordialement.
Merci Docteur de nous informer car je suis concernée. Je subis les regards au quotidien ainsi que les questions… Cette information est d’une grande importance pour moi. Une formidable nouvelle qui j’espère vous allez bientôt m’appliquer le traitement. Nous aurons l’occasion d’en parler lors de mon prochain rendez vous. Respectueusement
Personnellement je passe de la crème Protopic 0.1% proposé par mon dermatologue. Son efficacité est bien faible….
Bonjour Lucky,
Vous voulez dire que vous utilisez le protopic dans l’eczéma atopique?
En effet c’est un médicament d’exception dont l’AMM est l’eczéma atopique sévère .
Aucun rapport avec le vitiligo!
Je ne comprends pas
Cordialement
Docteur DENJEAN
Bonjour Raymond
Attendez, ce n’est qu’un simple essai sur 4 personnes il faut du temps pour être sur d’un produit et avoir son autorisation de mise sur le marché (AMM)
Cordialement
Docteur DENJEAN
bonjour , si cela fonctionne vraiment j’espère qu’il sera vite mis sur le marché, car depuis mon enfance je souffre de ce mal être, je suis d’Alsace mais je me déplacerais au bout du monde si traitement il y a..
cordialment
Bonsoir Fanny,
Je vous comprends mais les essais thérapeutiques sont très règlementés et un peu lourd.
Je pense que si ce produit est mis sur le marché cela se saura très vite et j’en parlerai sur mon blog.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Que je suis content d’avoir un abonnement sur votre blog, surtout quand vous nous donnez un tel message d’espoir. Que la science progresse sur le traitement du vitiligo, je suis le premier intéressé.
Le regard des autres, c’est mon cauchemar au quotidienn. Je n’ose plus compter ces regards de gens dégoutés qui ne se rendent pas compte que c’est insupportable.
Je reçois de la clientèle et je demande toujours une solution.
Votre blog me redonne espoir et je m’y inscris pour suivre votre information de pointe sur ce sujet. Merci d’avoir pensé à notre calvaire au quotidien. Je vous remercie d’avoir rendu ma journée moins pénible. Vous faites partie de mon espoir et je vous en remercie.
Quand on est atteint de cette pénible affection et que l’on sent le regard des autres regarder mon corps avec dégoût, je tiens à vous remercier de votre information car cela me fait chaud au cœur. Tous les matins font + 1 dans mon compte de cauchemars.
La recherche de la nouvelle molécule me redonne un espoir immense. C’est pourquoi je suis ravie de faire partie des nombreuses, ou nombreux, followers.
Merci Docteur pour cet excellent article d’espoir. Si vous saviez comme il m’a fait chaud au coeur. Cela fait plus de 30 ans que je souffre du regard des autres. C’est toujours insupportable même si ce mal être me hante intérieurement.
Bonjour,
Votre article remonte le moral ! Atteinte de vitiligo sur les mains on m’a fortement déconseillé les gommage et peeling.
J ai lu votre article sur les acides de fruits et dérives.
J ai la peau mixte a grasse pour le visage et beaucoup de crèmes contienne de l acide salicylique. Est ce un danger pour ma peau en terme de depigmentation sachant que mon visage n est pas toucher (j ai très peur aussi je fais de mon mieux pour le protéger)
Merci pour votre site et toutes ses infos très intéressantes
Bonjour Sophie
Vous pouvez faire des peelings doux et des gommages doux
Le plus important pour vous est de protéger.
Merci pour vos encouragements, ça me fait chaud au cœur.
Bon courage et ne désespérez pas, un traitement viendra.
Mille merci pour votre réponse si rapide 🙂
Je suis inscrite a votre blog, ainsi je pourrais être au courant de chaques billets
Merci Docteur pour votre formidable information. Je souffre du regard des autres et des éternelles interrogations sur l’état de ma peau. Je pensais que je vivrais indéfiniment avec et qu’aucune étude clinique ne semblerait faire évoluer mon état. Merci de me redonner un réel espoir. Mes proches sont très sensibles à votre approche et fiers de votre information réconfortante. Votre blog est devenu une référence par la qualité de ses sujets. Recevez Docteur nos chaleureux compliments.
Docteur,
Je suis malheureusement concernée.
Je vis avec un vitiligo, dermatose affichante et handicapante sur le plan social et surtout professionnel.
Le vitiligo est une maladie dermatologique dépigmentante ou hypochromiante. Je fais partie des 0,5% de la population générale sans prédominance de sexe ou de race. Je suis la première de ma famille à subir cette maladie. Les analyses sur la thyroïdite, anémie pernicieuse, maladie d’Addison n’ont rien donné. Je ne comprends pas la différence des 2 entités entre vitiligo segmentaire d’un côté et le vitiligo généralisé ou non-segmentaire.
Pratiquez vous dans votre cabinet la photothérapie naturelle ou artificielle ? Que pensez vous des traitements par lasers excimer ou hélium-néon ?
Votre article me laisse espérer des jours meilleurs et je vous en remercie chaleureusement.
Je pense bientôt venir m’épancher car quelquefois les regards et réflexions sont épuisantes pour ma solidité et pourtant l’affection des miens.
Bien cordialement
Bonjour Doctor, dans combien de temps pourrait sortir ce traitement et dans quel pays?
Cordialement
Bonjour
Malheureusement c’est une étude débutante
Encore quelques années
merci ……merci…. genial …
Bonjour, je suis moi aussi sous protopic 0,1% même si il n’est à la base pas fait pour cela mais mes taches ont quasiment disparu, je suis déjà très heureuse de ce mieux malgré quelques effets secondaires. Bref, en tout cas votre article est très encourageant. Il ne reste plus qu’à espéré que les résultats se confirment et qu’il soit autoriser.
Faudra surement patienter une dizaine d’année avant de voir ce produit sur le marché.
bonjour docteur.
je sais que vous devez etre tres pris par vos fonctions…juste pour vous remercier de vous soucier des personnes atteintes de vitiligo…j ai une petite fille de 5 and qui souffre d un vitiligo suite a un lichen vaginal…c est tres dur pour nous parents surtout de savoir quelle souffre de 2 pathologies…merci encore pour cet espoir meme si ce n est encore qu a la phase experimentation…
Merci pour votre soutien
Je vous souhaite le courage de soutenir votre petite fille et elle est toute jeune donc restez plein d’espoir un traitement finira par émerger .
Si cela pouvait vraiment reussir!!!!! ! quelle avancee.merci
Je viens de lire votre commentaire il vrai que le regard des autres n est pas facile..
Les gens sont stupides mais que faire!!
Esperrons que ce « miracle de guerison arrive bientôt »
Courage
Je suis etonnee de votre reponse..moi ausdi j utilise protopic 0, 1 pour le vitiligo avec phototherapie…??? Cela m a ete prescrit par mon dermatologue et j avoue que je commence à avoir quelques tâches de repigmentation…
En tous led cas merci de nous donner espoir
Le protopic a obtenu l’AMM Pour l’eczéma atopique
Dans le vitiligo il est hors AMM !
Bonjour
Formidable espoir que vous nous exposez et pour tous ceux qui comme moi vivent avec ce fléau depuis plusieurs années (17 ans pour moi). Je suis à priori le patient 0 de ma famille donc pas de caractère héréditaire et pas sujet au stress non plus. Les seuls évènements qui ont précédés l’apparition des premiers « nuages » sont la naissance de mon fils et une vaccination contre l’hépatite B dans le cadre de mon activité professionnelle ?
Ce « traitement » est il en relation avec une info entendu il y a quelques jours sur Europe 1 indiquant que le fruit de cette découverte résultait d’une recherche initiale sur la prise en charge des cheveux blancs ? Au passage, on notera que les laboratoires ont parfois des préoccupations plus mercantiles dans leurs recherches que philanthropiques… Enfin, ne boudons pas notre plaisir de voir enfin une lueur au bout du tunnel dans lequel nous étions… Il était question d’un manque « d’oxygénation » des cellules je crois ? (pas réussi à retrouver le podcast ni la date)
Les questions qui me viennent spontanément après votre annonce c’est de savoir s’il y a recherche de « cobayes » pour peaufiner et valider les recherches ? Si oui, quelles sont les modalités de candidature ?
Vous parlez d’effet secondaire comme la surpigmentation des zones saines, mais c’est un cas que l’on rencontre souvent l’été sur nos peaux bigarrées après un coup de soleil sur nos nuages. Donc effet secondaire bénin pour l’instant.
Sinon, j’émets une petite pensée pour les « I Love My Vitiligo », rassemblement que j’avais co-organisé il y a quelques années et qui liront surement ce blog. Cette rencontre de vitiliginistes des 4 coins de la France (et de Suisse pour certaines) nous avait rendu plus forts face aux regard des autres et aidé ceux qui le vivent vraiment très mal. En leur nom, Docteur, je vous remercie, car parlez en, parlons en et le combat prendra fin.
Cordialement
Merci pour votre témoignage et bravo pour votre lutte
Bonjour docteur Denjean
Merci ……merci……merci pour cet espoir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je suis comme tout les gens atteints du vitiligo très complexe du regard des autres et généralement c’est du stress en plus j essaie tous les nouveaux produits j espère que ce traitement arrivera vite car j’ai 65 ans
Bonjour, je vais commencer le protopic je souhaiterai savoir vombien de fois par jour vous en mettez et quels sont les effets secondaires? Merci
Bonjour
difficile de répondre sans connaître la raison de votre prescription et l’importance des lésions cutanées.
Le mieux est de suivre scrupuleusement la prescription de votre dermatologue …
Bonjour, desolé c’est vrai que je n’est pas detaillé. J’ai 25ans et Depuis 2007 j’ai eu une petit tache sur la main droite, et quand j’ai commencer a chercher qu’est ce que c’etait j’ai commencer a en avoir de plus en plus, jusqu’a ce que j’ai su que c’etait le vitiligo. Un premier dermato ne savait pas quoi me dire du coup j’ai commencé a regarder sur internet, mais cela me stresser tellement et les taches apparesser petit a petit. J’ai eu commencé les uvb mes les horaire me convené pas en fonction des mes horaires de travail. Et le j’en ai en dessous de l’oeil droit pres de la bouche, sur les coudes, les doigts….. Et le protopic 0,1 je l’avais arreté parce que quand je prend des medicaments j’ai un dereglement, soit retard de menstruations, fatigue, vertiges…et je souhaiterai le reprendre et savoir quel est la meilleur utilisation.
Normalement l’AMM du protopic est l’eczéma et non le vitiligo ..
merci pour le lancement de ce traitement c’est vrai ce n’est qu’un essaie mais ça fait beaucoup de joie d’entendre parler sur ce sujet, dites moi svp quand est ce que vous comptez lancer ce traitement?
Bonjour samantha,
Proropic 0.1 avec des UVB ??
Bonjour
Je rappelle que le Protopic n’a pas l’AMM pour le vitiligo mais pour l’eczéma et que les UVB favorisent les cancers de la peau et encore plus sur une eau non protégée par la mélanine.
Bonjour, oui le protopic 0.1 que je met en couche fine un soir sur deux, comme nous l’avons defini avec mon dermato. J’utilise une protection solaire 50 toute l’année et je ne fais pas d’uv. Je suis pour ma part consciente qu’il n’a pas l’amm mais j’ai essayer et ai eu de bon résultat. Ceci etant dit cela ne fonctionne pas sur tout le monde. Je ne serai que trop vous conseillez de prendre l’avis de plusieurs dermato et de ne pas faire l’impasse sur la protection solaire. Bon courage à tous.
Bravo Samantha pour la protection solaire et tant mieux si ça marche sur vous
Bon courage
bonsoir . j’utilise moi aussi protopic .oui a la base c’est pour l’eczema mais apparement sa marcr pour le vitiligo. pour ma part sa marche 5mois je n’avais plus rien au visage. mon dermato ma dit que sa marcher que au visage
apres cela depend des patients ;). mais essayer .quie tante rien na rien lol. parcontre gerer le stess car pr ma part le moindre stress sa peut revenir..
Oui tout dépend de chaque patient , mais sachez que lorsque le Protopic est prescrit hors AMM la sécu peut intervenir écarts dans ce cas il n’y a pas de remboursement.
Et même dans certains cas demander le remboursement des sommes versées.
Re, un petit msg pour les personnes complexé du vitiligo, moi meme au debut j’en ai enorment souffer, je l’ai depuis bientot 5ans et j’ai 25ans. J’ai parlé a enorment de personne a ce sujet, beaucoup me posé des questions, j’ai aussi eu le droit a des critiques du style 101 dalmaciens, tache de javel, michael jackson, ne me touche pas tu vas me contaminer…. C’etait soit disant des adultes j’ai beacoup pris sur moi, j’ai beaucoup pleuré, j’avais l’impresion qu’on voyait que sa. Mais je peux vous dire que non bien au contraire, je me faisais plus de mal qu’autre chose. Les gens ni prete pas attention, pour certain il pose la question de ce qui met arrivé et j’explique tout simplement, c’est plus par curieusité, mais pas mechant. Et mes parents, ma famille, mes amis mon beaucoup aidé psychologiquement, et depuis maintenant 3ans je me dis sa fais parti de moi, je n’ai pas le choix et je le vis tres bien. Plus vous y pensez plus vous vous renfermez sur vous meme plus vous en aurez, dites vous que la vie et faite ainsi et qu’il y a pire. Et quand une personne vous pose des questions soyez explicite sa ma beacoup aidé aussi la curieusité des gens . Bon courage a vous et essayez de destresser et de penser a autre chose que le vitiligo il fait parti de nous et moin on y pense, moin il s’ettendra, et certaine tache parte sans traitemnt, seulemnt en faisant un travail sur soi.
Merci pour votre témoignage qui est super.
Bravo pour votre force de caractère et je suis d’accord avec vous
Ce qui compte c’est vous, ce que vous êtes et les gens que vous aimez et qui vous soutiennent.
Bonjour
Merci Docteur DENJEAN de nous tenir au courant des différentes publications notamment s’agissant du vitiligo, pathologie qui me touche personnellement.
Cette étude nous redonne un formidable espoir, nous avons tous hâte qu’un traitement efficace puisse voir le jour.
Merci encore
Je suis atteiente de cette horrible maladie depuis 17 ans et j’ avoue que j’ai vecu des moments horribles mais heureusements qu’ il est segmentaire .
Mais malheureusement cette maladie ne veut pas sortir de ma vie mon fils qui est age de 2ans a herite cette affreuse depigmentation que faire mon dieu je realise pas la douleur est double aujourd’hui…
Bonjour
Je vous comprends mais ne vous gâchez pas la vie !
Cela n’atteint pas votre santé
Je vois souhaite beaucoup de courage
tout ce que je souhaite ce que ce traitement arrivera bientot merci Dr…
Bonjour, je suis atteinte de vitiligo depuis l’âge de 8 ans et aujourd’hui j’en ai 35, la maladie n’a pas été simple à gérer petite du aux moqueries mais il faut être fort et se dire que ce n’est pas une maladie dont on peut mourir il y a pire! J’ai un vitiligo d’articulation touchant pieds, mains, menton, genou, coudes, poignets, cuisses, parties génitales, dos, fesses et encore pleins d’autres endroits il est très entendu et de plus j’ai une peau mate à bronzer de peur en été même avec des crèmes solaires mais aujourd’hui je vis très bien avec et j’ai appris à ne pas me détruire le moral. Je suis mariée, maman d’un petit homme de 6 ans et la première fois que les enfants de son école lui ont demandé ce que j’avais voici sa réponse « le bon dieu avait plus assez de peinture pour te finir il voulait que tu sois la dernière pour être la plus belle et parfaite…..maman tu es la plus belle » et bien la vos yeux vous les ouvrez encore plus grands!!!!!!! oui il a raison nous sommes aussi beaux avec beaucoup de charme malgré notre maladie et au contraire nous sommes différents, les hommes de ma vie m’ont toujours dis tu sais çà te fais un charme en plus et tous étaient de beaux hommes sans défauts…aujourd’hui je suis maman d’un fils merveilleux, un mari adorable et je viens de racheter une entreprise il y a 1 an et demi dans le secteur boucherie avec pour clients restaurateurs et particuliers et bien tout se passe à merveille croyez moi et malgré ma maladie dans un monde alimentaire!!!!!!!!!il y a peu de temps j’ai déclaré un psoriasis mon dermato m’a mis sous puvathérapie 3 fois par semaine et bien surement cause à effet d’un grand bonheur dans ma vie je repigmente de partout, il n’y a peut être aucun rapport vous me direz mais déjà vivre la vie à pleine dents et ne pas se poser de questions et si la repigmentation doit s’arrêter cela ne me gênera pas . Dites vous que chaques jours des enfants et de adultes décèdent de maladies grave et qui les ont fait souffrir des mois, nous nous n’en mourront pas !!!alors foncez, vivez, « carpe diem »surtout la vie se vaut d »etre à vécue à fond!!courage à toutes et à tous
et j’ai oublié votre sourire est votre force!!!!!!!!!
Merci pour ce fabuleux témoignage
Je souhaite qu’il soit lu par un maximum de patients car cela prouve que tant qu’il y a de la vie l’espoir est là
Je vous souhaite tout le bonheur du monde
Dr DENJEAN
Dans notre société où tout le monde a la dent dure, cela fait plaisir d’avoir un témoignage qui reprend l’ignorance de tous les gens décalés. Merci pour ce témoignage vérité. Le regard est autres se transforme parfois en accusation. Mais il faut les traiter avec abnégation. Ayant un handicap à la marche, je vis aussi cela au quotidien.
bonjour
je utilise se protopic 01 sur mon visage sa fait matn 1 mois et je trouve que sa marche bien stp et se que je continue au je le arrête parcque jais vu que c’est pas pour le maladie vitiligo et c pour l’eczéma et merci davonce pour la réponse
Bonjour
Je pense qu’il est plus sage de demander à votre dermatologue sachant comme je l »ai dit que c’est en France hors AMM
Je suis atteint du vitiligo depuis 2002 et j ai tout essayer la « PUVA » , protopic 01 pendant 6ans et plus et je n ai eu aucun progrès je voudrais SVP que vous m aidiez à trouver un remède
bonjour j aimerai savoir que est ce que sait que un vitiligo non segmentaire????????
C’est un vitiligo qui atteint tout le corps et non une partie
Malheureusement tous les autres traitements sont des traitements en cours d’essai
Gardez nous au courant de l’évolution du traitement
merci
Avec plaisir….
Bonjour,
N avez vous pas entendu parlé de la protéine HSP70i découverte aux états-unis?
Pensez vous que ce sera un remede efficace et bientot sur le marché?
Cordialement
Bonjour,
Oui j’en ai entendu parler mais pour l’instant les essais se font sur souris ou cultures de cellules humaines.
Ce n’est encore qu’une expérimentation.
je cherche des contacte avec des personnes atteintent du vitiligo ..voici mon email nacer_edine@live.fr
bonjour,je suis au debut du vitiligo, deux taches sur mes mains ,est ce que le médicament paraminan 500mg est efficace,ya til quelqu’un qui l’a essayer?merci de me répondre
Bonjour
Franchement ce n’est pas encore le traitement miracle du vitiligo
Cordialement
Comment: bonjour a tous
pour tous ceux que notre maladie déprime je vous conseille de visionner l’émission passée sur France 2 le 02 Octobre où on y voit le témoignage de Floriane atteinte depuis l’age de 7 ans. Floriane, je l’avais croisée à la rencontre qu’on avait organisé entre plusieurs porteurs de nuage en 2008.
C’est une femme plein d’optimisme qui permet de relativiser le regard des autres sur notre différence. Ca m’a fait plaisir de la revoir après 5 ans et elle n’a pas changé. Regardez ça ne peut que vous donner la pêche 🙂
http://www.france2.fr/emissions/toute-une-histoire/diffusions/02-10-2013_138047
Martial
Merci pour ce commentaire qui fait chaud au cœur
je suis une patiente ateint de vitiligo depuis trente six ent et j’avais fait tout les remedes qui existe et aucune resultats
bonjour docteur
jai des taches blanche qui apparaissent autour de la bouche et jai consulter les dermato un qui ma confirmer que cest le debut de vitiligo les autre par appareil disenet que une hyperdepigmentation de la peau et maintenant il progresse au visage jai essaye vitix avec le soleil ma rien donne jai essayer dermagener avec le soleil jai eu une repigumentation mais dans les zones acotes pas de repigumentation aux zones dépigmentes et maintenant je prend des comprimes a base B12 et selenium et acide folique et une crème locapred 0,1 mais jai vu d autre taches qui apparaissent a nouveau sur mon visage jai utilise meme des traitements du maroc des guérisseur mais aucun résultats ya til un remède efficace aidez moi et merci car je supporte pas l apparition de ses taches surtout au visage et merci
Bonjour,
Je comprends votre désarroi mais le vitiligo est une maladie chronique difficile à soigner et seul un dermatologue qui pourra vous suivre pourra vous aider.
Docteur mon fils de deux ans est atteint et je suis déprimé son dermato lui a prèscrit protopic0.1 aider mon petit merci
Bonjour
Malheureusement en France il n’y a rien actuellement
Bonjour Docteur,
je souhaiterais me faire tatouer une bonne partie d’un bras.
J’ai aujourd’hui 32 ans,je suis déjà tatoué depuis 10ans, mon vitiligo s’est déclaré il y a 6 ans et j’ai voulu faire un autre tatouage pour attirer l’oeil ailleurs de mes taches. J’ai eu l’impression après ce tatouage que cela avait provoqué d’autres taches. il y a t il cause à effet?
Est ce mauvais de se faire tatouer alors que l’on ait atteint du vitiligo? se faire tatouer sur ces zones? aujourd’hui je le vis assez bien, mais je n’aimerai pas qu’il progresse sur le visage.
j’attends votre réponse avec impatience.
Merci d’avance.
Lors du vitiligo lorsqu’il y a irritation il se produit ce que l’on appelle un phénomène de koebner qui consiste à reproduire la maladie de peau à l’endroit d’une égratignure ou d’une plaie…
Mais il n’y a pas de danger
Bonjour,
2/3 de mes tâches ont disparu grâce à l’application d’une infusion de poivre noir. J’ajoute de l’eau chaude à du poivre noir moulu, je filtre et l’applique sur les taches. Une fois la peau sèche, j’applique de l’huile de chaulmoogra qui favorise la mélanogénèse.
Pour moi, ça marche.
malheureusement beaucoup d’espoirs et peu de résultats ,atteint depuis 30 ans j’ai eu la « chance » d’avoir une évolution très lente et discretes des taches apres avoir testés tous les traitements spécifiques recommandés pour cette terrible maladie qui vous mine moralement, je suis suivi à Nancy aupres d’une dermato que je consulte depuis l’apparition de la depigmentation .. un seul medicament m’a repigmenté partiellement .des le debut de la maladie et freiné l’evolution : est le TISORALENE qui était delivré par la pharmacie de l’hôpital nanceien .ce produit n’est plus autorisé ! reste que l’espoir .
bonjour Dr, je suis atteinte également du vitiligo sa fait bien de longes années mais recherchent un remède ou traitent lutant contre le vitiligo, pouvais vous nous parler encore de votre traitement je vous pric car j ai pas bien compris
merci
Bonjour
Ce traitement n’en est encore qu’à l’essai aux USA.
bonjour ,moi aussi je souffre depuis mon enfance de cette maladie à ce jour si vous avez n’emporte quel remède je suis preneur je suis de Strasbourg mon e-mail isa3810@msn.com ou tel 0671847141
cordialement
Cher ami SOLEC vous parler de TISORALENE donner nous plus d’info svp achat? Résultat merci
Malheureusement
Tout est à l’étude
Merci de m’expliquer votre demande que je je ne comprends pas
bonjour , dans mon precedent message , j’avais mal ortographié le nom des comprimés , il s’agit du « TRISORALENE » qui m’avaient eté delivrés par la pharmacie de l’hopitaLFOURNIER à NANCY 54 , service du professeur BEURET en 1983 et qui m’avaient repigmenté le visage .ce produit avait eté retiré ! pour sa nocivité sur le foie
Oui, il a été retiré et surtout son indication de traitement était le psoriasis
merci a bous franchement de votre temoignage….. moi j ai fait des seances d uvb est sa a marché sauf pohr mes mains mai bon je ne me sappe plus le moral pour sa
Cher ami.
je reviens vers vous sur un remède d’une GRANDE MERE sur le VITILIGO. rencontrer en Allemagne. Prenez Un poigner d’ail 40gr+ 40 graisse animal (obligation GRAISSE DE PORC) faire une mélange en écrasent les ailes et appliquer sur les taches tous les jour si possible de nuit pendants 2 semaines.
Je voulais tester sur moi mais je suis une personne qui n’utilise rien qui concerne le porc.
Personnellement je ne crois pas Mais ????
A tester si résultat partager svp merci
Je vous met a votre dispo mon Nr tel e- mail.
0671847141
Isa3810sn.com
Comment peut on penser que ce traitement est efficace!
Par quelle magie ?
-6 MAI 2014,
Pour la première fois je viens sur votre blog. Sachant que tous les Dermatologues me disent qu’il n y a rien à faire et qu’il faut vivre avec, seulement le vitiligo arrive sur mon visage, et là je suis de plus en plus inquiète comme toutes les autres personnes d’ailleurs.
Merci de continuer vos recherches, maladie non grave, mais qui dévaste moralement.
Bonjour ā tous,
cela fait bcp de bien de vs lire atteinte de vitiligo depuis plus de 20 ans(j’en ai 48 ) ces dernières années il a pris une ampleure suite à une dépression.Aujourdhui je suis guérie de ma dépression mais pas du vitiligo.Il y a des jours ou je ne le vois même plus et d’autres jours ou cela me fait bien ch…..J’ai essaye Protopic bofbof.Bref j’aimerai bien partager nos états d’âmes avec d’autres personnes Vitiligoman et Vitiligowoman et les dernières infos sur cette vilaine maladie.
30 ans ont passés depuis le debut de ce terrible probleme dermatologique , apres un stress intense du à un divorce , et chaque jour , surtout l’eté , c’est l’angoisse du camouflage , par auto-bronzant plus ou moins efficaces .. j’ai déjà cité sur ce site que j’ai essayé avec ma dermato de NANCY 54 , pendant toutes ces années jusqu’a ce jour , tous les traitements pour essayer de combattre ce foutu vitiligo ,resultat pas de repigmentation , mais par chance pour moi , pas d’evolution des taches ..courage à toutes et à tous , meme si ce probleme de peau parait insignifant vis a vis des maladies de peaux bien plus grave .
Bravo maquin
Si vous échangez entre vous je publierai vous messages au niveau de l’article sur le vitiligo
Bonsoir
j ai le vitiligo depuis 2003 .
Je voudrais savoir, à votre avis quand
ce traitement sera enfin dispo.
j ai entendu aussi le pc-kus comme traitement vous en pensez quoi?
merci
Bonjour,
Voilà 1an que le vitiligo s’est déclarer chez moi. Je ne connaissai pas cette maladie, certe sans douleur mais très handicapant !
Les tâches apparaisse a vu d’œil, sur les mains, bras…le visage est épargné…pour l’instant.
J’aimerai bien avoir le ressenti de chacun sur leur évolution du vitiligo(est ce que ça va peut aller très vite?) la crème solaire diminu-t-il le risque de l’évolution?
On m’a dit que c’était dû au stress… Le problème c’est que je stress d’avoir d’autres tâches! (C’est un cercle vissieux). Mon ami m’a conseillé de « s’amuser » avec les tâches en trouvant à quelles formes elles peuvent ressembler !
Le problème aussi, c’est qu’on ne peut pas vraiment en parler car il n’y a pas beaucoup de monde qui connaissent et même les médecins ne développent pas vraiment le sujet.
Tous vos témoignage font chaud au cœur. Voilà mon expérience.
Pour l’instant beaucoup de traitements sont à l’étude et uniquement pour la recherche
Cette sale maladie n’empoisonne la vie depuis mes 16ans et j’en ai 36. Mains, pieds, sexe, coudes, genoux, cuisses et surtout le pire c’est sur le visage et le pire du pire c’est que ca evolu a vue d’oeil. Maladie pourrie, impossible d’aller au soleil sans ecran total et donc d’etre blanc comme un cul. Le regad des gens qui te dévisagent, les meufs au boulot qui te disent bonjour par frôlement. Maladie de merde.
On es en 2014 toujours aucun traitement pour traité le vitiligo?
Pas de nouveauté …
Bonjour,
Je suis atteinte de vitiligo depuis mes 11 ans (j’en ai 30). Cela couvre une grosse partie de mon corps, et tout le visage….ce qui est positif car au moins c’est uniforme et ça ne fait plus de tâches, mais adieu les tâches de rousseur!
Tous les dermatologues que j’ai vu m’ont dit qu’il n’y avait aucun traitement, que je devais uniquement me protéger du soleil.
Je découvre qu’il existe des traitements..même s’ils n’ont pas l’AMM.
Pourriez-vous me conseiller un dermatologue spécialisé à consulter..peu importe où! J’irai!
Merci de l’inforamtion que vous pourrez me fournir.
Bonjour
Après des recherches sur Internet
j ai lu que la société sinclair pharma
on l exclusivité du traitement eurograft-m avec à base de cellule souche et que ce traitement est en passe de se finaliser.
d après sinclair pharma ce sera commercialisé en 2016.
savez vous en quoi consiste ce traitement.eurograft-m c ‘est quoi?
merci d ‘avance
Bonjour
Malheureusement je confirme qu’il n’y a pas actuellement de traitement valable.
Il n’y a pas de dermatologue spécialisé dans le vitiligo.
Nous sommes tous formés pour le traiter
Pour l’instant le laboratoire ne donne pas d’informations.
Bon soir j’ai du vitiligo sur le visage et mon corp et les main .je voulez savoirs si il y a un remède pour guérir de cette maladie car cette maladie megache ma vie je suis très triste alors a t’il in espoir pour guérir svp merci de répondre
Pour l’instant il n’y a toujours pas de traitement définitif
nos attendons le traitement sorti au états unis !!!! il faut maintenant que la France l autorise. Ma fille en souffre elle a 14 ans difficile a vivre chaque jour. écrivez au ministre de la sante pour le droit au traitement, plus les gens écriront plus on gagnera a vos courriers
Je suis atteinte du vitiligo depuis l’enfance au niveau des organes génitales je suis en Afrique est ce j’ai espoir d’être guéri un jour j’ai 34 maintenant
Oui bien sur , il y a espoir
Les recherches sont actives et évoluent
sincèrement je commence a me poser la question, y a il vraiment des recherches sérieuses qui s’effectue dans se sens? et jusqu’à qu’elle niveau?
J’essaie de garder espoir en espèrent avoir plus de résultat positive contre cette maladie qui bousie la vie de plusieurs personnes dans le monde, inclue moi.
Oui il y a des recherches sérieuses mais l’être humain n’est pas une machine et on ne peut faire n’importe quoi
Bonjour, qu’en est-il des recherches de traitement du vitiligo? Il y en a un sorti aux Etats-Unis? En quoi consiste-t-il?
J’en ai marre de cette maladie surtout à l’approche de l’été !
Il y a beaucoup de recherches mais pas encore de traitement applicable
Bonjour quel sortie en USA que savez vous expliquer merci
Bonjour
Je ne comprends pas la question …
qu‘en est t’il de recherche faite?il y a t‘il une solution? je veux guerrir
Les recherches sont en cours
ecrivez au ministre de la santé , car le traitement existe au etats-unis . Il faut l’autoriser en france.
voir article du dr Caroline LE POOLE université Loyola de Chicago revue science translational medicine ils attendent le financement pour débuter un essai phase 1 en clinique et l »autorisation
Ça ne sert à rien, il y a un protocole à suivre !
Il est connu qu’entre le 1 et essai et l’application et la sortie du produit il faut quelques années !!
Je veux guérir j’en ai mars du regard des gens est ce qu’il y’a un traitement et est ce le il y’a des gens qui sont gueris
Il y a de multiples traitements mais pas toujours efficaces
Oui certaines personnes s’améliorent nettement mais on ne peut parler de guérison
bonjour j’ai des petites taches sur les deux mains depuis 2004 je me suis vit avec un dermato qui ma donne des pommades soit disant c’etait acne mais je commencer a constater ces petites taches au visage mais tellement infine sa commencer a gacher ma vie………..Je voudrais vous demander les scientifiques auront til la capacite de vaincre cette maladie oubien se une malediction qui sabat sur les malades?aura t’il un remede? recement je lis un site cubain qui ont un medicament qui pourra faire multiplier les melanocytes restantes je veut guerrir de cette maladie merci de me repondre!!!!!!
Bonjour
Les recherches dans le domaine de vitiligo sont actives mais on ne peut savoir quand le remède sera trouvé
Ce peut être dans peu de temps comme dans plusieurs années
Utiliser la pommade PROTOPiC 0.1 très efficace
Isa ça ne fonctionne vraiment pas sur tout le monde et ce n’est pas l’indication
Bonjour rester zen quand même !
J’ai été soigné du vitiligo, j’aimerai vraiment adapter et mettre sur le marché ce produit mais je ne sais pas comment.
Nous sommes quand même trois minimum à avoir été soigné. Quand j’essaye d’ouvrir le sujet on me demande des détails. C’est là le problème!
Néanmoins sachez que sa préparation est longue et compliquée pour de ci petite quantité mais efficace. Alors si quelqu’un connait un labo Intéressé par le processus détaillé afin d’en tirer le ou les principes pour non pas irradiquer le problème mais le soigner sans aucun effet secondaire.
Voici mon adresse
Jhayani@voila.fr
Je publie ce commentaire en précisant que je ne connais pas j.h ni le produit dont parle j.h
Je ne sais si sa composition est dangereuse ou inoffensive
Je laisse chacun juger mais je recommande la prudence
Je souhaite pour tous un traitement efficace mais pas sans analyse scientifique
Un produit avant d’avoir une autorisation de mise sur le marché doit subir de multiples contrôles
La je ne sais quel est le processus utilisé pour ces produits
Il est normal que l’on demande des détails sur un produit avant d’ouvrir des études
Ça me rassure Docteur de voir votre réaction à mon commentaire. Le produit dont je parle est naturel à 100% comme j’ai déjà écrit sur certains blog ou à l’agence française pour le vitiligo c’est un produit dont les composants étaient utilisés par la médecine ancienne mais à ma connaissance jamais ces composants n’ont été réunis. Ce n’est pas moi qui est réuni ces composants mais on m’a soigné et formé à la préparation. Aucun produit dangeureux j’habite Lyon et n’est rien à cacher. Seulement à partager. Je ne suis pas prêt à rentrer dans les détails effectivement je le dis à nouveau. Mais sauf contre engagement et confidentialité. Je pense que beaucoup aimerai tester au moins sur le visage qui est apparent. Moi je l’avais sur la paupière j’ai reçu des crèmes autobronzante qui n’ont qu’un effet protecteur et que je n’ai mis que très peu et ce remède après qui m’a soigné.
Il n’y a encore une fois rien de dangeureux seulement du naturel. Je pense vraiment que ca peut être une source.
Et 5personnes soignées sans retour du vitiligo par le même remède n’est pas anodin. 3 que je connais bien et le reste ne sont que des passager ou des proches éloignés.
Encore une fois mon vitiligo m’a fait croisé le remède c’est tout rien d’extraordinaire.
Sachez docteur que j’admire la médecine.
Merci en tout cas pour la valeur que vous donnez à tous les blogueurs et blogeuses.
J.H
Merci pour ces précisions
Tenez nous au courant
Bonjour jh pouvez vous m’adresser votre remède pour mon fils 14 ans. Merci
sandrine.chapus@cegetel.net
Bonjour
Le mieux est de le contacter directement et non par l’intermédiaire du blog
Bonjour je voudrais vous demande s’il ya des produits qui pourra stopper la progression du vitiligo . S’il ya faite moi le savoir .comme etant je suis en afrique .merci de me repondre docteur
Bonjour
Pour l’instant rien de nouveau
Bonjour j’aimerais s’avoir si il y a u des avancé pour un traitement pour le vitiligo je suis moi même ainsi que plusieurs membres de ma famille atteinte de vitiligo de puis très longtemps est je soufre beaucoup de ça j’aimerais juste être normale comme tout le monde dite moi svp qu’il y a un traitement j’en ai marre de vivre j’ai l’impression d’être un monstre help
Bonjour
Il n’y a pas encore de traitement et sachez que vous n’êtes pas un monstre !
Il ne faut pas prendre les choses comme ça!
Je peux vous proposer un soin une crème naturelle fabriquer traditionnellement. Que j’ai moi même appliqué sur le visage. Et j’en suis content aujourd’hui ça dure dans le temps.
N’acceptez pas ma proposition dans le désespoir parce-que les deux bases du soin sont l’optimisme et la patience. 🙂
Je suis prêt à vous expliquer mon expérience (comme je l’ai déjà fait sur ce blog).
Je reste à votre disposition
jhayani@voila.fr
Salutations
bonjour j’ai ma fille qui à un vitiligo depuis 2 ans et demi il à été classé segmentaire puisque d’un côté du visage sans changement mais depuis quelque jour une tâche vient d apparaître sur l autre côté cela veut dire qu il n est pas segmentaire mais evolutif ? et j’ai lu que le dr Smida c’est un tunisien va révolutionner un nv traitement pour le vitiligo est ce vrai?
désoler pr tous ses message mon portable bug, sinon si sa peut aider c vrai que la crème protopic fonctionne très bien sur le visage mà fille n a plus que quelque petite plaque sa fait 3 ans quel est sous protopic du printemps à fin de l été mais cette crème me fait un peu peur qd mème j’ai peur si il y à des effets secondaire, il y à aussi l huile de chaulmoogra qui aide à là pigmentation de la peau
Bonjour
Régulièrement il y a des traitements révolutionnaires !
Attendons les preuves
Le protopic n’est au départ pas l’indication du vitiligo et est Hors AMM
De plus ça ne fonctionne pas pour tout le monde
oui oui j attends les preuves mais en avait vous attendu parler parceque c’est pour le moment le seul qui se dit naturel d’ou sans effets secondaire! et pour le protopic pourquoi les dermatologue le prescrivent je vous trouve hésitant sur cette
recommandation! et hors AMM
sa
veut dire non rembourser? presque envoyer
desoler mais merci pour vos réponse déjà je trouve sa vraiment humain d’essayer d’aider des personnes en attente merci pour votre temps
Hors AMM veut en effet dire non rembourse car l’indication est l’eczéma
Merci
Bonjour docteur j’aimerais vous demandé en lisant sur un site je me suis tombé sur un site chinois soit disant ils ont un centre de traitement purement traditionelle qui pourra guerir le vitiligo non le symptôme en question. Vous ête t’il au courant de ce centre? Est il possible les chinois sont il en mesure de traiter le vitiligo?merci de me repondre .cordialement
Bonjour
Actuellement il n’y a aucun traitement qui guérit le vitiligo
Soyez vigilant ne faites pas de traitement sans que l’on sache de quoi il s’agit
Bonjour ,
Peut on confondre le vitiligo avec d’autres maladie de la peau tels que la mélanodermie ou la leucodermie ou toutes autres affections ,en effet j’ai eu des petites taches blanches qui ont apparue et d’autres beaucoup moin blanches mais elle ne s’agrandissent pas
Avec un œil non averti peut être !
Mes taches ont commencé à apparaitre lorsque j’ai commencé a faire des uv en instituts est ce que vous pensez que ca peut avoir un rapport
Merci
Peut être mais pour répondre il faudrait faire un examen dermatologique
bonj mon fils a le vitiligo et je contactais le dodteur smida mais je hesite si quelqu’un peut me donner des preuves sur son medicament merci
Attention!
S’il y avait un traitement vraiment efficace ça se saurait
Meilleurs remède annuellement et le PROTOPIC 0.1 bien sûr associer avec le soleil
Le protopic n’est pas efficace sur tout le monde et surtout est hors AMM dans cette indication
Bonjour à tous,
Je suis atteinte du vitiligo depuis age de 14 aujourd’hui j’en ai 25 pendant toutes c’est année je les mal vécu d’ailleurs toujours encore aujourd’hui ca a bien évoluer sur tout mon corps je n’ai pas amies il me regarde de travers pas de petits amis non plus et pas enfants pas de boulot a chaque boulot on me demande ce que c’est ca fait peur au employeurs… maintenant je ne sais plus quoi faire les personnes de min entourages ne comprennes pas il ne porte pas sur eux … moi j’en peut plus qu’on me regarde comme ca je reste dans min coin seul je laisse passé la vie tranquille pas le choix … on ma proposer beaucoup de solution mais rien ne fonctionne j’espère que un jour même si je serai vielles il trouver on quelque choses de concret. Tout le monde parle du cancers mais il font que donts recherche sur ca et nous alors on et pas connu … le cancers au moi ce soigné… voilà ma tristesse en moi je suis sincère mais je doit comme même vous dire que je m’en fou quand quelqu’n ce plein de ca maladies car nous avons tous quelque choses et personne me plein … si vous voulez commentées au plaisir de vous lire anemone
Ne dramatiser pas au ton je vie avec depuis 30 ans je suis toujours en vie
Actuellement la meilleur remède et le PROTOPIC 0.1 qui fonction très bien sûr le visage
Si vous voullais plus d’info appler moi 0605721248
Bonjour. Je m’appelle marylou et j’ai 33ans le 13.et je suis tout-à-fait d’accord avec toi, car moi aussi je récents tout ça je suis si triste remettons nous a la volonté de Dieu qu’il nous aide et nous protège.
Bonjour, je vien de lire votre message. Je suis aussi atteinte du vitiligo. J’en ai principalement sur les mains, les pieds, et de plus en plus sur le visage. Aujourd’hui j’ai 27 ans, je me suis mariée au mois de Mai. Je suis aide soignante et travail a l’hopital.
J’ai le vitiligo depuis 9-10 ans, au debut j’etais comme vous, je n’osais ni sortir, ni parler de mes taches a qui que se soit. J’ai appris a l’accepter, sa ete tres dure tout comme vous. Les regards, les questions surtout par mes collegue et les patients. Ma famille aussi ma poser beaucoup de questions, c’est quoi? Tu t’es brulé? Comment sa sfait? C’est genetique normalement?… J’ai fais enormement de recherche pour tout savoir sur la maladie, ma famille aussi et sa ma enormement aidé. Je suis d’origine marocaine, a chaque sejour on passer plus vraiment des vacances, on faisait les tours du maroc. Mais on est tomber que sur des charlatents. Et toute ma famille c’est mobilisé pour me trouver un remede mais rien. Et tout se soutient ma beaucoup apporté, et ma aidé a accepter la maladie.
Pour ce qui es du regard des gens, nous sommes tous curieux, et se posons tous des questions. Au debut je cacher mes taches de honte, mais maintenant je fait plus attention je suis heureuse. Sachez que si les gens vous pose des questions c’est pas par m’echanceter mais par curieusité. Dites leur ce que vous avez. Le fait de le dire, et le redire c’est un gros travail sur soit, et plus vous serai en contact de gens plus on vous posera des questions. Les gens en seront plus sur notre maladie et quand il croiseront une zutre personne avec le vitiligo il n’oront plus se regard de curieusité comme il l’ont ej avec vous. A la base c’est pas un regard mechant ou contre nous, on le prend comme sa au debut mais a force dans parler, on fini parle souvrir au monde et a accepter la maladie.
Plus vous vous renfermer sur vous meme, plus vous stresserai, la fatigue aussi font augmenter les taches. Parler s’en a votre entourage, ou a chasue personne qui vous pose la question, ou il faut que vous lachiez tout le mal que vous ressenter, sinon a un psychologue si vous n’arriver pas a parler a votre famille, il vous aidera a vider, et sa attenura l’augmentation des taches et surtout spychologiquement vous serai mieux, ils aident beaucoup car ils savent quelle question poser, il vous fera pleurer, pleurai… Le fais dans parler et surtout de se melanger au monde nous fais surmonter la peur du regard, et nous fait accepter la maladie.
Il n’y a pas que des brute dans se monde croyais moi. Si je peux vous aidez, je le ferai avec plaisir. Bon courage a tous.
Attention, le protopic ne fonctionne pas toujours et ce qui est valable pour un patient ne l’est pas forcément pour un autre !
Merci pour ce bel exemple
Je vous souhaite beaucoup de bonheur
DOM
JE SUIS ATTEINTE DE VITILIGO depuis 1996 ..je pouvais caché mes taches, donc cela ne me gênait pas . et depuis 2011 d’autres taches sont apparus sur mes mains et les pieds et je ne peux plus les cacher ,et j’en suis malade de cela. je suis une femme très active et populaire et depuis je me sens diminuer et sale. je ne sors pas comme avant et le pire .je n’arrive pas a faire comprendre a mon entourage que je ne suis pas bien. surtout a mon travail.je ne peux pas fournir un certificat médicale qui prouve que je suis en faiblesse psychologique. et j’en souffre de cette position. mais je fouille dans l’ordi pour comprendre ma maladie.je sais qu’il n’y a pas de remède miracle en France. seulement je sais qu’il existe un traitement a cuba et je connaît des gens qui y sont guéris mais le problème il n’y pas de remède pour stopper la maladie.
je sais qu’il faut faire attention a la nourriture puisque c’est une maladie auto-immune évité de consommer des aliment qui renforcent les défenses naturelles. En ce qui me concerne j’en ai prie quand la crise s’est déclenchée en 2011.lorsque on se sens fatigué il vaut mieux se détendre et non se booster en vitamine ou autre chose comme le curcuma l’alloué le gingembre exact.
bonjour docteur , existe il un traitement au état unis! si oui ;lequel
Bonjour
Pour l’instant pas encore
bonsoir docteur je vis avec le vitiligo plus de 10 ans .mais je narrive plus a supporter ma maladie . je meme decider de ne pas me marier . aura til un remede du vitiligo un jour? ou tout ce que les scientifiques disent cest pour nous consoler . selon mon analyse il n’yaura jamais un traitement contre le vitiligo?je ne plus despoir
Bonjour
Les recherches sont très actives mais c’est une maladie difficile
On trouvera c’est sur
Bonjour ama, votre message me touche enormement. Il ne faut pas penser comme vous le faite. Je sais ce que vous ressentez, je suis aussi atteinte du vitiligo, j’en ai comme je l’ai dis sur tout le corps, et de plus en plus sur le visage ( car une grande stresser ) J’ai 27ans et il y a quelques années je pensais comme vous, je ne voulais pas me marié de honte de mes taches, jen ai vraiment de partout. Mais avec le temps et comme je l’ai dis aussi grace au soutient de mes proches j’ai reussi a surmonter le mal etre. Il ne faut pas se renfermer comme vous le faites, vous vous faites plus de mal que de bien. Plus vous y pensez plus sa vous rendra malade et plus les taches augmenteront. Je vous assure que les gens ne sont pas si mechant qu’on le pense. Leur regard non plus. Demandez a vos proche de vous aidez et sa vous aidera a accepter la maladie. Regarder autour de vous, tous le monde souhaite se marié et fonder une famille. Des personnes atteintes d’un handicape physique se mari et ont des enfants, pourquoi pas nous?? Ils sont accepté par la societé tout comme nous, mais c’est a nous de faire en sorte de ne pas nous refermer sur nous meme, de souvrir au monde, et surtout d’accepter ce qui nous arrive. Je sais c’est tres dure, j’ai mis du temps a y accepter, mais aujourd’hui comme on le dis chez nous hamdoulilah. Dieu ma aidait a surmonté le mal etre, apres je sais pas si vous etes croyante ou non, si oui demander de l’aide et on vous aidera. Pour le mariage malgré mes nombreuse taches je me suis marié, mon mari a accepter les taches, d’ailleur il ne fait pas de diference, sa ne le gene pas. Et j’ai eu le droit a un grand mariage, comme toute personne. Et pourquoi pas vous ou tout autre personne atteinte du vitiligo. Je vous souhaite un enorme courage afin de surmonter ces moments dure de votre vie. N’hesitez pas a demander qu’on vous aide surtout psychologiquement, parce que tous se passe dans notre tete. Prenez soin de vous ama et vous autre atteint comme moi du vitiligo. Ne baissez pas les bras il faut surmonter et combattre la maladie, pour pouvoir avoir une vie normal.
Merci Sonya pour ce très beau message qui réchauffe le coeur
j’ai une tâche de vitiligo sur le front depuis un an maintenant.
Le protopic est relativement efficace pour moi, mais la tâche recommence à blanchir dès que j’arrête.
Pareil pour le sélénium associé à la vitamine A (ou le bêta carotène) qu’on peut trouver en vente libre en pharmacie ( il me faut au minimum 100 micro gramme de sélénium par jour, en dessous de cette dose ça ne marche pas) dès que j’arrête les gellules ça blanchit à nouveau.
En fait après 2 mois de traitement les personnes que je côtoie ne voient plus rien. Il n’y a que moi qui voit puisque je sais exactement où elle est située.
Je n’ai donc rien trouvé pour m’en débarrasser définitivement, mais pour l’atténuer considérablement il y a des solutions, non pérennes certes.
Bonjour. Ma fille âgée de 5 ans a apparemment le vitiligo depuis ces 6 mois elle n’avoir ni été exposée au soleil aussi petite et n’a certainement pas eu de gros de stresse aussi jeune non plus. Alors je ne comprends pas d’ou ca viens… Surtout que les médecins ne sont pas sur a 100% ils hésitent entre le vitiligo et le mozaikisisme… Mozaikisisme y a pas de remède vu que l enfant née avec s est dans ces chromosomes. Mais pour le vitiligo on m a donner 3 crèmes.. Le vitix tous les matins et le peotopic le soir 1 mois sur deux a alternée avec une autre crème dont j ai oublier le nom dobobet un truc du genre. Tous ça une valeur de 90€ c’est quand même dingue surtout en sachant que c est des années de traitement mais dans notre cas c est un test de 6 mois avant de voir si c est bien ca?! Pourquoi ne rembourse t ils pas le protopic et le vitix c est quand même une maladie j ai l impression que les gens qui vivent avec ça doivent en quelque sorte se débrouiller d eux même pour s en sortir. C est genre tu as les moyens tant mieux tu ne les as pas tant pis pour toi surtout qu on est déjà super effrayer pour notre fille et de n avoir aucun soutiens psychologique et même financier c est décevant! Surtout dans notre cas ou l on sait pas vraiment si v est la vitiligo ou pas (même si je pense que c’est ce qu’elle a…)
Bonjour j’avais laissé un message mais je ne le voit pas, je voulais vs encourager a utiliser les huiles essentielles mélangé a l huile de chaulmoogra ca fonctionne bien sur ma fille même si cest tres long et j’espère que sa ne se depigmentera pas nvx contrairement au protopic
Ce n’est pas vraiment un traitement efficace de vitiligo
Attention aux huiles essentielles qui sont photo sensibilisantes
bonsoir docteur ou on n’est dans les recherches du traitement du vitiligo . et quand? qu’on se debarrassera avec cette maladie .ou nous malade de cette maladie qu’on arrete de rever?
Les recherches se poursuivent mais pour l’instant n’aboutissent pas
Chère anèmone , ne t’en fais pas les gens sont des égoïstes et lâches pour certains. Moi, je viens d’avoir quelques tâches sur la main gauche et puis une partie de mon visage commence à devenir rose. J’ai déprimé en cachette dans mon for intérieur mais je sais qu’il faut continuer à vivre normalement et que les vrais amis restent et les autres se réveleront dans leur défaut ou qualités. Si tu veux parler tu es la bienvenue
Bonjour,
Je suis atteinte de vitiligo depuis 28 ans, mon corps en est recouvert a 95 %, j’ai beaucoup souffert de ma depigmentation, je mettais des couches de fond de teint pour cacher mes taches, et puis un jour j’en ais eu assez, je ne me maquille plus que les cils et les levres, et je dois dire que j’attire les regards, et souvent on me complimente. Je m’assume completement et je me dis que celui a qui je ne plait pas, il n’a qu’a regarder ailleurs.Cordialement
Bravo
Bonjour,
Je suis également atteinte du vitiligo sur le visage essentiellement qui augmente tout les été. Je me reconnais dans tous vos messages et je vous comprends. Je suis comme vous dans l’attente du remède miracle. Je garde espoir. Pour l’instant j’applique un mélange d’huile de chaulmoogra, d’huile de moutarde et de curcuma, matin et soir. On verra ce que ça donne.
Bjr votre fille a une depigementation à quel niveau svp
bonjour docteur , mettez vous à notre place , les années passent et malheureusement aucune ou presque evolutions , depuis. des années ( 1982 ) en ce qui me concerne ça fait plus de 30ans que j’ai essayé tous les remèdes médicaux ou chirurgicaux ! hopital fournier de nancy 54 ,heureusement que ce n’est pas contagieux , ni mortel , , dans mon cas tous les jours j’y suis confronté ! alors resultat ,que des promesses de traitement vais’je attendre encore une trentaine d’année que la recherche trouve un MIRACLE à cette satanée maladie , je plains et espere et encourage tous les patients atteint de ce » fleau «
Bonjour
Je vous comprends parfaitement mais malheureusement la recherche bien qu’active n’a toujours pas trouvé la solution.
Super j en aurai besoin j en peu plus de cette maladie je serai très interresser
Salut moi aussi je ss à triente du vitiligo visage corps et main si vous av trouve quelque chose de nouveau merci de me ternir au courant car je ss très très triste a coses de cet maladie cordialement
Salut moi aussi je ss à triente du vitiligo visage corps et main si vous av trouve quelque chose de nouveau merci de me ternir au courant car je ss très très triste a coses de cet maladie cordialement
Bonjour , je suis johnson et je vis en Haïti. Je souffre de cette Maladie DEPUIS pret de 4 ans . ‘Mais , ce n’était pas aussi grave qu’il l’est maintenant. C’était juste une petite tache derrière la nuque . Après l’été dernier , ça a explosé Surtout Les docteurs haïtiens ne savent rien dutout . En Haïti, je ne trouve pas de crème QUI pourrait au moins me consoler. Que faire svp ?
La recherche est active et le traitement viendra
Ne désespérez pas
Cette maladie et bien relié aux stress engouase douleurs. ..etc.
Tous simplement éviter bon alimentation et POMADE PROTOPIC 0.1 marché très bien sur le visage.
Bon courage mes amis
Sauf que le protopic dans cette indication est hors AMM et donc non remboursé
Donc pas à la portée de tous
De plus ce n’est pas efficace chez tous les patients
Oui bon courage à tous
Si possible d’être rembourser par des dermatologues agréé
Même un dermatologue « agréé »diplômée que je suis
Si la caisse refuse, on ne peut rien faire car c’est hors AMM
L’indication du protopic est l’eczéma
Sachez que beaucoup de vitiligo ne répondent pas à ce traitement
ALORS OU EN EST LA RECHERCHE? BOUGEZ VOUS SVP LES CHERCHEUR!!!!!!!!!
Les chercheurs font ce qu’ils peuvent avec leurs petits moyens !
Bonjour à vous,
ce bloc est très intéressant! Merci à son créateur et merci à vous pour tous vos témoignages. (celui de Sony surtout) qui m’ont beaucoup marqué!
Je suis atteintes du vitiligo segmentaire (sur une partie du visage) depuis mes 6 ans. j’en i 27 aujourd’hui. J’ai suivi tous les traitements classiques de Paraminan, méladinine, protopic une partie du traitement chirugical. il y’a eu une évolution mais des taches persistent encore.
Comme vous l’avez tous mentionné, le retentisement psycho-emotionnel, psychique et social est incontestable et necessite de gros efforts de notre part pour affronter la société, les regards, parfois des moqueries, des possibilités de travail réduites dns certains cas , la perte de l’estime de soi, le manque de confiance, l’envie de se couper du monde de s’isoler complètement, berf des réflexions incessantes sur notre présentation physique. Même des maquillages correcteurs, n’arrivent pas à tout résoudre, ça soulage juste temporairement!
j’ai beaucoup de volonté et je me bats intérieurement pour combattre tous ces efftes et je sais que progressivement j’y arriverai.
Ce qui m’inquiète souvent, cest l’idée de vie de couple. je n’ai jamais été en couple jusqu’à cet âge et ça me fait cogiter de temps en temps. Je pense que c’est peut-être en partie dû au vitiligo. Est-ce le fait de n’avoir pas assez confiance en moi et de penser que je ne suis pas à la hauteur comme tous les autres de vivre une vie de couple? le fait d’anticiper et d’avoir peur d’être rejeter par un partenaire ou sa famille? Ce qui pourrait entrainer un effet d’isolement? de doute? et de surprotectection pour ne pas souffrir? Quoi d’autre? trop de choses certainement!
Malgré toutes ces idées, je suis décidée à surmonter ces obstacles et à fonder une vie de famille heureuse (et je l’espère dans peu de temps! :)) grace à tous ces témoignages édifiants.